Wozek dla Kasi

Ostatnia aktualizacja: 2022-10-29

Kategorie: Społeczność

• Zgłoś

Opis

Zbieram fundusze na specjalistyczny wózek, który pozwoli mi samodzielnie sie poruszać

Dzień dobry.

Kochani - cieszę się, że znaleźliście czas i chęci, aby przeczytać kilka ważnych dla mnie rzeczy.

"Czytelniku" - dziękuję, że "tu jesteś"

Chociaż "niewiele mogę Ci dać" ..

Kieruję do Ciebie słowa wdzięczności, szacunku i miłości.

Jestem osobą, która potrafi się cieszyć naprawdę małymi rzeczami i je doceniać, tym bardziej jestem poruszona, że powstała dla mnie taka akcja - zbiórka środków na mój nowy wózek o napędzie elektrycznym.

Pozwól, że powiem kilka słów o sobie.

Nazywam sie Katarzyna Lamparska

Urodziłam się w Przemyślu w 1983 roku ale po studiach przyjechałam do Gdańska - do pracy, mieszkam tu od 11 lat i zamierzam tu pozostać.

Mam rodzinę, przyjaciół, nie mam dzieci.

Choruję od 1996 roku na postępującą dystrofię mięśniową obręczy biodrowo-barkowej.

Ostatnie 6 lat przepracowałam w korporacji - niestety w związku z postępem mojej choroby w lipcu 2015 roku przeszłam na rentę z tytułu niezdolności do pracy.

Zostałam wolontariuszem w Fundacji Integralia, obecnie biorę udział w Inspiratorium (http://www.integralia.pl/projekty/inspiratorium/).

Zadaniem projektu jest aktywizacja osób z niepełnosprawnością.

Najbliższe mojemu sercu są zajęcia ze sztuką w tle - jednak jestem zmuszona zrezygnować z wolontariatu a bardzo tego nie chcę.

Sytuacja w jakiej sie znalazłam zmusza mnie do siedzenia w domu i marnowania mojego potencjału.

Zawsze byłam osobą aktywną, chciałabym - na tyle, ile to jest możliwe taką pozostać.

Mój obecny wózek - dosłownie "rozpada się", mimo tego, iż posiadam nowe akumulatory ( za kwotę 2 tysiące PLN uzyskane z kampanii 1% podatku) - nie chce jeździć był wielokrotnie naprawiany, ale już nie mogę liczyć na poprawę jego stanu technicznego. Wózek jest stary - nie produkują już tego modelu i z tego powodu od roku jestem uwięziona w mieszkaniu.

Dopiero za 1,5 roku mogę liczyć na dofinansowanie z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.

Jeżeli mam nadal budować innych - sama potrzebuję pomocy.

Moi przyjaciele chętnie przyłączyli się do akcji, którą rozpoczęła Dorota- sąsiadka z Przemyśla z którą się znamy od dziecka - zaczęła tą zbiórkę dla mnie 3 tygodnie temu, następnie dołączył się Piotr i Jego rodzina - w tej chwili udało mu się zebrać około 10 tysięcy PLN.

Zapewne zapytacie mnie ile kosztuje wózek ?

Taki wózek pomogą mi dobrać do mojego schorzenia wykwalifikowani specjaliści i niebawem dołączę precyzyjną informację oraz specyfikację wózka.

Jedno jest pewne -

http://meyra.pl/mapa-serwisu/nemo/

ten wózek pomoże mi zachować resztkę samodzielności, ponieważ tak naprawdę już niewiele rzeczy mogę robić sama, mimo wszystko - chcę przedłużać ten moment, tak długo, jak to będzie możliwe.

W 2015 otrzy­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­małam wyniki badania DNA - potwie­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­r­dziły uszko­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­dzenie genu odpo­­­­­­­­­­­­­­wie­­­­­­­­­­­­­­dzialne za mój typ choroby (dostarczyłam badania do Fundacji Parent Project Muscular Dystrophy).

Z czym dokładnie wiąże się ta choroba?

Nie jestem w stanie chodzić, samo­­­­­­­­­­­­­­­dzielnie wstać z łóżka, krzesła, samodzielnie ubierać się, kąpać etc.. mocny ból kręgo­­­­­­­­­­­­­­­słupa i jego bardzo mocne wygięcie sprawia, że potrzebuję wygodnego fotela.

Wózek moich marzeń nie jest moją zachcianką ale potrzebą.

Oczywiście mam wiele potrzeb (podnośnik sufitowy, materac przeciwodleżynowy i inne), jak każda osoba, która przewlekle choruje ale ta jest najważniejsza w tej chwili.

Choroba zaatakowała mnie gdy miałam 16 lat, obecnie mam 33 - więc walczę z nią już 17 lat.

Oczywiście spotykam wielu dobrych ludzi, którzy nie raz mi już pomogli i pomagają mi w dalszym ciągu,nie sposób ich wszystkich wymienić.

Dlatego ośmielam się dotrzeć do jeszcze większej liczby takich kochanych i wrażliwych ludzi, którzy uznają to za dobre i przyłączą się do tej akcji.

Proszę o to i dziękuję zarazem - jak dobrze, że mama nauczyła mnie tych dwóch ważnych słów. :)

Wszelkie pytania, wątpliwości - chętnie rozwieję - zapraszam do kontaktu - podaję adres e-mail lamparska.katarzyna@gmail.com postaram się zwięźle odpowiadać.

Jeśli chcesz pomoc pieniądze można wpłacac na konto fundacji

Fundacja Parent Project Muscular Dystrophy

ul. Borówkowa 6, 80-177 Gdańsk

nr: 92 2130 0004 2001 0483 1491 0001

z dopiskiem: "darowizna na rzecz Katarzyny Lamparskiej"

Strona fundacji

http://parentproject.org.pl/index.php

Dystrofie mięśniowe (zaniki mięśni) – choroby mięśni objawiające się zmianami patologicznymi we włóknach mięśniowych i tkance łącznej. Są to choroby uwarunkowane genetycznie.

W chorobie tej dochodzi do zwyrodnień mięśni poprzecznie prążkowanych. Zanik mięśni jest przeważnie obustronny, a najczęściej mięśnie ksobne (tułowia) ulegają zwyrodnieniu. Nie stwierdza się zaburzeń czucia. Zmiany histopatologiczne polegają na powiększeniu grupy mięśniowej, podłużnym rozszczepieniu, zatarciu poprzecznego prążkowania, zeszkliwieniem i zaniku. Rozwija się tkanka łączna i tłuszczowa.

Wyróżnić można trzy zasadnicze postacie:

DMD Dystrofia mięśniowa Duchenne'a

jest jedną z najczęstszych chorób genetycznych rozpoznawanych w dzieciństwie. Jest to najcięższa i najczęstsza postać dystrofii mięśni. Częstotliwość występowania wynosi jeden przypadek na 3000-3500 tj. 300 na milion nowo narodzonych chłopców. Ponieważ gen DMD znajduje się na chromosomie X, choroba dotyka głównie chłopców, chociaż czasem nie omija i kobiet.

Skutkiem choroby jest postępująca utrata siły mięśni wywołana przez mutację w genie kodującym dystrofinę. Brak dystrofiny powoduje uszkodzenie komórek mięśniowych, co w konsekwencji prowadzi do zaburzeń pracy wielu organów i tkanek, zwłaszcza związanych z sercem i układem oddechowym.

LGMD Dystrofia mięśniowa obręczowo-kończynowa

jest nazwą obejmującą grupę chorób dziedzicznych o charakterze postępującym prowadzących do osłabienia mięśni. Wyróżnia się kilkanaście typów dystrofii mięśniowych, które różnią się tym, że w każdym z typów inne grupy mięśni są zajęte chorobą w pierwszej kolejności. Grupa dystrofii mięśniowych obręczowo-kończynowych (LGMD) nazwana jest tak, ponieważ zwykle występuje osłabienie mięśni obręczy barkowej i obręczy biodrowej oraz tzw. grupy dosiebnej mięśni kończyn. Zwykle najpierw występuje osłabienie mięśni obręczy biodrowej, później następuje osłabienie mięśni kończyn górnych. Mięśnie twarzy nie są dotknięte chorobą. LGMD należy do grupy chorób rzadkich, jej częstość występowania szacuje się na 1:20 000 - 1:50 000 w populacji.

FSHD Dystrofia mięśniowa twarzowo–łopatkowo–ramienna

prawdopodobnie jest to trzecia najczęściej występująca forma dystrofii (po dystrofii Duchenne’a i dystrofii miotonicznej), jednakże częstość występowania tego schorzenia różni się zależnie od miejsca i z dużym prawdopodobieństwem od grupy etnicznej. Szacuje się, że może występować raz na 20 000 do 400 000 razy.

Pierwszymi objawami, które wskazują na chorobę może być słabości mięśni twarzy, jeśli oczy są nie do końca zamknięte podczas snu, szczególnie u dzieci młodszych lub jeśli powieki nie mogą być dostatecznie mocno ściśnięte, by zakryć rzęsy. Innymi oznakami mogą być trudności w ułożeniu warg do gwizdania lub gry na instrumencie dętym, czy też do nadmuchania balonu. W okresie dojrzewania i dorosłości będzie to ból w okolicach ramion, okrągłe barki i szczupłe przedramiona.