Uszko Kacpra Gniadka

Szczegóły

Utworzono: 3 lutego 2021

Ostatnia aktualizacja: 2022-09-26

Kategorie: Społeczność, Organizacja non profit, Blog osobisty

• Zgłoś

Opis

Proszę, pomóż mi odzyskać całkowity słuch oraz drugie uszko.

Kacperek pojawił się w moim życiu niespodziewanie, gdy już straciłam nadzieje na kolejne dziecko. Cała ciąża przebiegała bez komplikacji. Urodził się tydzień po terminie- 02.04.2013 roku w Pruszkowie

Cisza po porodzie bardzo mnie zaniepokoiła. Kacper nie płakał, bo miał przyrośnięty język do podniebienia. Później położna obawiając się mojej reakcji pokazała mi synka. Był idealny nawet z tym małym uszkiem. Niestety zabrali go na dobę do inkubatora, ponieważ nie potrafił zaadoptować się do temperatury na zewnątrz. Dodatkowe badania, niepewność, strach, jak nigdy wcześniej. Wad mogło być więcej, przyszłość mojego synka stanęła pod znakiem zapytania. Po 4 dniach wypisano nas do domu bez jakichkolwiek wytycznych, gdzie szukać pomocy, do jakich specjalistów się udać.

Najtrudniejsze były pierwsze miesiące…Ciągłe wizyty w szpitalach, dziesiątki badań, tysiące przebytych kilometrów.

Już w maju dostaliśmy się do poradni w Centrum Słuchu i Mowy w Kajetanach, ale dopiero w 6 miesiącu życia otrzymaliśmy aparat kostny, który miał wspomagać słuch i rozwój mowy.

W sierpniu trafiliśmy do Poradni Chirurgii Plastycznej w Polanicy, gdzie zakwalifikowano nas do rekonstrukcji małżowiny usznej w wieku ok 12 lat. Niestety problemów przybywało - Kacperek słabo rósł i przybierał na wadze. Deformacja twarzy utrudniała jedzenie i pobieranie pokarmów. Kolejne wizyty w Centrum Zdrowia Dziecka i Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie, gdzie podejrzewano zespół wad wrodzonych – Zespół Goldenhara.

Kolejna wizyta po 2 latach w Polanicy i okrutny scenariusz pani doktor, że Kacper będzie deformował się na twarzy co doprowadzi do problemów z oddychaniem. Wtedy obiecałam sobie, że nigdy do tego nie dopuszczę. Byłam wściekła… Zaczęłam szukać sama: internet, Facebook. Odkryłam, że wada jaką Kacper posiada to mikrocja z atrezją. Wada ta pociąga za sobą lawinę konsekwencji i powiązań – problemy z błędnikiem, mową, wadą postawy, orientacją w przestrzeni i wiele, wiele innych – dlatego musimy cały czas się rehabilitować. Są to zajęcia m.in. fizjoterapia, masaż ciała oraz twarzy, logopeda, surdopedagog i zajęcia SI.

W marcu 2017 r. trafiliśmy na oddział chirurgii szczękowo-twarzowej w szpitalu w Olsztynie, gdzie po tomografii głowy zdiagnozowano zespół Goldenhara (niedorozwój prawej małżowiny usznej i gałęzi żuchwy oraz stawu skroniowo-żuchwowego a także zarośnięty i niewykształcony do końca kanał słuchowy). Zlecono nam też konsultacje neurologiczną w klinice w Katowicach. Do dnia dzisiejszego jesteśmy pod stałą opieką neurologa w Katowicach, chirurga szczękowego oraz ortodonty i stomatologa w Olsztynie, otolaryngologa w Kajetanach pod Warszawą.

W Olsztynie zaproponowano nam wieloetapowe leczenie Kacpra. Najpierw destrakcja szczęki (mechaniczne rozciąganie kości). Jest to bardzo bolesny zabieg i długotrwały. Później kolejna operacja stawu skroniowo-żuchwowego a na końcu w wieku 10-12 lat rekonstrukcja ucha z chrząstki pobranej z żebra. Wykonywane jest to wieloetapowo (ok 6 operacji) i wiąże się z wieloma powikłaniami (chrząstka bywa wchłonięta przez kość czaszki i nowe ucho zarasta włosami a na żebrach zostaje blizna). Nie chce takiego losu dla mojego synka.

Na forum rodziców dzieci z mikrocją znalazłam szansę dla Kacpra! Bardzo kosztowna, jednoetapowa operacja w Kalifornii. Mój syn będzie miała normalne ucho i będzie na nie słyszeć! Po konsultacjach z lekarzami w Polsce podjęłam trudną decyzję, aby zacząć zbierać środki na operację ucha w

Stanach Zjednoczonych.

W USA podczas jednej tylko operacji lekarze modelują nową małżowinę uszną, a jednocześnie otwierają kanał słuchowy albo wszczepiają specjalistyczny implant. To świadczy tylko o 1 operacji, a co za tym idzie — podanie dziecku narkozy tylko raz.

Rozpaliłam iskierkę nadziei, wreszcie znalazłam drogę do rozwiązania naszego problemu. Niestety, wraz z entuzjazmem pojawiła się bezradność. Wiedziałam, że muszę zebrać ponad 500 tysięcy. Ogromne pieniądze, których nie jesteśmy w stanie zdobyć. Nie miałam pojęcia jak to wszystko zacząć i wtedy poznałam Beatę -mamę Sebastiana Ambrozika. To ona dodała mi sił i pomogła przy profilu na FB oraz przy przygotowaniu zbiórki na SIEPOMAGA. Wszystko nabiera tempa. Mogę liczyć na nauczycieli ze szkoły Kacpra w Redzikowie oraz poznałam cudownych ludzi i inne mamy tych “złotych” dzieci, które mnie nakręcają do działania.

Od urodzenia Kacpra musiałam sama zmierzyć się z realiami diagnozowania i rehabilitacji dziecka niepełnosprawnego. Tata Kacpra jak sam stwierdził "nie radził sobie z tym, że urodził nam się syn bez uszka". Rozstałam się i wzięłam na siebie całą walkę o przyszłość mojego dziecka. Zrezygnowałam z pracy i sama jeździła od szpitala do szpitala w poszukiwaniu diagnozy. Było to tym trudniejsze, ponieważ wychowywałam sama także dziecko z poprzedniego związku. Jedynym wsparciem byli moi rodzice. Różnica między chłopakami to 9 lat i w chwili obecnej mam ogromne wsparcie od starszego syna. W 2019 roku przeprowadziliśmy się do Słupska, bo mój tata zachorował na raka. Kacper z Oskarem rozpoczęli naukę w szkole w Redzikowie. To był świadomy wybór małej szkoły, aby mój młodszy syn nie napotkał na swojej drodze przykrości od innych dzieci. Niestety było ciężko, bo dzieci potrafią być okrutne. Dzięki pandemii został odizolowany od innych klas, ale pragnę, aby jego życie nie różniło się od innych rówieśników, żeby nie odróżniał się wyglądem. Obecnie ma 8 lat i zauważam już wpływ jednostronnego słuchu na postawę i wzrok. Ponadto asymetria szczęki powoduje problemy z jedzeniem i mową. Czas działa na naszą niekorzyść i z miesiąca na miesiąc każda wada się pogłębia.

Dlatego jestem w stanie zrobić wiele. Proszę pomóżcie uzyskać szanse na słuch i nowe uszko.

Można pomóc dokonując wpłaty na konto fundacji ���

�Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”

ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa

Alior Bank 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

Tytułem: 39579 Gniadek Kacper - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

�Aby przekazać 1%podatku, wypełniając PIT prosimy wpisać nr KRS 000037904

Cel szczegółowy: 39579 Gniadek Kacper

Dziękujemy z całego serca�