GUCIA wyścig z SMA

Szczegóły

Utworzono: 26 stycznia 2017

Ostatnia aktualizacja: 2022-10-07

Kategorie: Społeczność, Organizacja non profit

• Zgłoś

Opis

Gucia podróż - od diagnozy śmiertelnej choroby, dzięki Spinrazie do szczęśliwego chłopca :)

Wyścig z SMA - rdzeniowym zanikiem mięśni.

Gucio to nasz jedyny synek.

Pierwszy, wyczekany i ukochany, oczko w głowie mamy i taty.

Gdy zakładaliśmy tą stronę i zaczynaliśmy wojnę z SMA, Gucio miał 3 miesiące a za chwilę skończy 5 lat:)

poniżej przeczytacie nasza historie!

23 stycznia 2017 r. po wykonaniu badań genetycznych otrzymaliśmy druzgocącą diagnozę. Nasz mały orzeszek choruje na SMA - rdzeniowy zanik mięśni.

Jest to choroba genetyczna, którą zupełnie nieświadomi przekazaliśmy naszemu synkowi.

Czym jest rdzeniowy zanik mięśni?

Chodzi o mutację genu SMN 1, obumierają neurony w rdzeniu kręgowym, które odpowiadają za pracę i odżywienie mięśni.

Choroba jest postępująca prowadzi do zaniku mięśni.

Dzięki rozpoczęciu leczenia SPINRAZA i codzienna rehabilitacji dziś Gucio cieszy się z dzieciństwa.

Oszukał przeznaczenie.

Dzięki finansowej pomocy obcych ludzi!

dzięki determinacji rodziców!

dzięki temu, że jest MAŁYM SUPERBOHATEREM!

Jeśli udało Ci się tu zajrzeć i chcesz nam pomóc w tym wyścigu o życie naszego synka to przekaż 1% podatku, darowiznę, smsa...

Każdy grosz na wagę złota.

JAK PRZEKAZAĆ DAROWIZNĘ

• nazwa odbiorcy:

Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym, Michała Kajki 80/82 lok. 1, 04-620 Warszawa

• numery rachunku odbiorcy:

62 1600 12860003 0031 8642 6001

BGŻ BNP Paribas Bank Polska SA

W tytule wpłaty Ożarowski, 7193 (ten dopisek jest bardzo ważny).

JAK PRZEKAZAĆ SMS CHARYTATYWNY

Należy wysłać SMS pod numer 75 165

o treści POMOC, 7193 (bez nazwiska).

Koszt SMSa to 6,15 zł. brutto

JAK PRZEKAZAĆ 1%

W rubryce WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO (OPP) należy:

• Wpisać numer KRS: 0000270809

• Obliczyć kwotę 1%

W rubryce INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE (bardzo ważne!) należy:

• Wpisać nazwisko oraz numer – Ożarowski, 7193

Przelewy walutowe lub zagraniczne:

IBAN - International Bank Account Number

Rachunek walutowy EUR:

IBAN: PL07 1600 1286 0003 0031 8642 6021

Rachunek walutowy USD:

IBAN: PL77 1600 1286 0003 0031 8642 6022

Rachunek dla przelewów zagranicznych w innych niż EUR I USD walutach:

IBAN: PL62 1600 1286 0003 0031 8642 6001

Dane odbiorcy:

Fundacja AVALON - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym

ul. Michała Kajki 80/82/1

04-620 Warszawa, Polska

Bank odbiorcy:

BGŻ BNP Paribas SA

Oddział w Warszawie

ul. Bielańska 12

00-085 Warszawa, Polska

Kod SWIFT/BIC: PPAB PLPK

WAŻNE!

Jeśli chcesz przekazać darowiznę Podopiecznego wypełnij koniecznie pole TYTUŁ PRZELEWU, wpisując w nim Ożarowski, 7193

Razem ścigamy się o każdy uśmiech naszego synka!

Gutka wyścig z SMA