Fundacja Mukobohaterowie

Lokalizacja

Adres: Mariana Seredyńskiego 18/3 80-753 Gdańsk

Szczegóły

Utworzono: 3 września 2021

Ostatnia aktualizacja: 2022-11-25

Kategorie: Organizacja non profit, Organizacja pozarządowa, Organizacja charytatywna

• Zgłoś

Opis

Fundacja Mukobohaterowie powstała, aby zapewnić wsparcie dla osób chorych na mukowisycydozę i ich rodzin.

Wierzymy, że każde życie ma sens. Każde życie wymaga troski, w szczególności to, które dotyczy człowieka chorego, słabego, osoby z niepełnosprawnością. Mamy nadzieję, że Polska, kraj który kochamy, w którym się wychowaliśmy, społeczeństwo dla którego pracowaliśmy społecznie, dostarczy systemowe wsparcie dla osób z chorobami rzadkimi.

Liczymy, że będziemy w stanie jako Polacy odwrócić trend i stać się liderem w rankingach dostępu do nowoczesnych technologii lekowych i czasu jaki musi minąć, aby nowoczesna terapia została podana polskiemu pacjentowi. Wierzymy, że każdy polski pacjent może otrzymać opiekę interdyscyplinarnego zespołu złożonego z najlepszych specjalistów. Ufamy, że polskie społeczeństwo, wrażliwe na człowieka w potrzebie, zrozumie jak trudnym i ważnym wyzwaniem są choroby rzadkie.

Fundacja Mukobohaterowie powstała, aby zapewnić wsparcie dla osób chorych na mukowisycydozę i ich rodzin.

Jesteśmy organizacją założoną przez rodziców Danusi i Witka - chłopczyka chorego na mukowiscydozę. Poznaliśmy się przez działalność w organizacji pozarządowej i od 2012 roku działamy społeczne tworząc lub wspierając inicjatywy bliskie naszemu sercu. To czas, w którym nauczyliśmy się dużo i poznaliśmy wielu wspaniałych ludzi.

W grudniu 2020 roku otrzymaliśmy diagnozę Witusia i ta sytuacja nieodwracalnie zmieniła nasze życie. W dniu 6 grudnia, w dzień św. Mikołaja, kończyliśmy koordynowaną przez nas i naszą znajomą akcję #wspieramyMamy. Jej celem było finansowe wsparcie mam, które borykają się z trudami macierzyństwa tj. np. perspektywą urodzenia dziecka z niepełnosprawnością. Dzień po zakończeniu akcji i skutecznym zebraniu 25 tysięcy złotych, sami otrzymaliśmy informację o nieuleczalnej chorobie naszego syna - mukowiscydozie.

Czujemy i widzimy, że wiele jest jeszcze do zrobienia. Dzięki chorobie syna, więcej rzeczy rozumiemy. Chcemy wykorzystać ten potencjał.

Zapraszamy do tworzenia z nami społeczności Mukobohaterów!