Marcel i jego świat -świat autyzmu

Ostatnia aktualizacja: 2022-11-04

Kategorie: Społeczność

• Zgłoś

Opis

Marcel ma autyzm, a ja mam twardzinę układową w agresywnej formie, poruszam się za pomocą balkonika. To jest nasze życie, jedyne jakie mamy :)

Autyzm u Marcela zdiagnozowano w wieku 2,5 lat, Ponowną diagnozę zrobiliśmy, gdy młody miał 3 lata. Gdy zaczynaliśmy terapię Marcel był dzieckiem niemówiącym, zamkniętym całkowicie w swojej skorupie. Diagnoza syna to dla mnie był szok, obiecałam sobie wtedy, że zrobię wszystko, żeby mój syn był w zyciu szczęśliwy.W akcie desperacji czepiałam się różnych szarlatanerii, niektóre były bardzo kosztowne, popadliśmy w długi musieliśmy sprzedać mieszkanie. Dzisiaj po kilku latach intensywnej terapii syn jest dzieckiem tzw wysoko funkcjonującym. Obecnie największy problem Marcela to skrajna wybiórczość pokarmowa, Marcel je tylko suchy chleb, lub bułkę, frytki i raz w tyg. placki ziemniaczane ( ale tylko w domu), natomiast uwielbia chipsy, paluszki, krakersy itp. Drugi problem to zaburzenia defekacji ( popuszczanie kupki ), borykamy się z tym problemem od lat, specjalistyczne badania nie wyjaśniły przyczyny, według lekarzy problem ten ma podłoże psychiczne. Chcę pokazać, że z autyzmem da się żyć, że można go oswoić, chociaż są chwile bardzo trudne, to są też bardzo piękne.

Walczę z autyzmem codziennie, chociaż czasem przegrywam bitwy, to wierzę w to, że wygram wojnę.

Niestety los nie jest dla mnie łaskawy, wszystkie przeżycia związane z Marcelem odbiły się na moim zdrowiu.

Po kilku latach poszukiwań diagnozy w grudniu 2015 roku ostatecznie potwierdzono, że choruję na twardzinę układową, bardzo rzadką i bardzo ciężka chorobę autoimmunologiczną, obecnie choroba zaatakowała serce, płuca, mięśnie nóg i rąk oraz dłoni. Dotychczasowe leczenie sterydami lekami immunosupresyjnymi nie przynosi żadnych efektów, choroba ciągle postępuje. Jeśli dalsze leczenie nie przyniesie efektów, ostatnią deską ratunku pozostanie przeszczep szpiku kostnego ( przeszczep komórek macierzystych)

Od lutego 2015 roku poruszam się za pomocą balkonika.

Życie nie oszczędza mojej rodziny, jednak z całego serca wierzę, że nadal czuwa nad nami Bóg.

Oboje jesteśmy podopiecznymi

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”

Stawnica 33, 77-400 Złotów

SBL Zakrzewo

Nr Konta 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

z dopiskiem 413/S Iwona Wojtasik-Sztuk, Marcel Sztuk

!% podatku

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”

Numer KRS 0000186434

Cel szczegółowy: 413/S Iwona Wojtasik-Sztuk, Marcel Sztuk