Jaś - Mały Książe który musi wylądować na planecie Zdrowe SERCE

Szczegóły

Utworzono: 14 sierpnia 2015

Ostatnia aktualizacja: 2022-11-25

Kategorie: Społeczność

• Zgłoś

Opis

Jaś urodził się z krytyczną wadą serca Tetralogia Fallota. Niestety jest to skrajna postać tej wady.

Tetralogia Fallota ToF+PA+MAPCA's

Jaś jest naszym pierwszym dzieckiem na które bardzo długo czekaliśmy i bez którego nie wyobrażamy sobie życia.Jest naszym małym żołnierzykiem który walczy od samego poczęcia, ponieważ już z początkiem ciąży usłyszałam od lekarza w szpitalu „ niech się Pani za bardzo nie przyzwyczaja do tej ciąży bo z niej raczej nic nie będzie” słowa okrutne które w jednej chwili zniszczyły naszą radość i szczęście, jednak nasz dzielny żołnierzyk pokazał że chce żyć i na przekór temu co mówił lekarz ciąża rozwijała się książkowo, aż do tego strasznego dnia kiedy poszłam na kontrolne usg; w 24 tygodniu ciąży usłyszałam; „ nie podoba mi się to serduszko” dostałam skierowanie na echo serca płodu a podczas badania Pani profesor opowiadała jak to pięknie się rozwija nasz synek ale w pewnym momencie całkowicie zamilkła, a ja wiedziałam że coś jest nie tak wiedziałam że jest źle ale nie przypuszczałam jak bardzo... Pamiętam tylko słowa, Państwa dziecko ma KRYTYCZNĄ wadę serca, bardzo złożoną „ Zespół Fallota ” ( Tetralogia Fallota ). Niestety jest to skrajna postać tej wady - zarośnięcie drogi odpływu z prawej komory z hipoplastycznymi tętnicami płucnymi i naczyniami krążenia obocznego aortalno-płucnego oraz ubytek w przegrodzie międzykomorowej. Niestety nie można ustalić jakie będzie leczenie dziecka, wszystko okaże się po porodzie może być różnie w najgorszym wypadku będzie miało sinice i może dożyje 20 lat. Potem już nic nie było takie jak przedtem radość z ciąży zamieniła się w smutek, żal, złość do całego świata a przede wszystkim strach co będzie dalej...

06.06.2014 roku przyszedł na świat nasz upragniony Jaś był taki śliczny, widzieliśmy go przez chwilę ,potem zabrali go na intensywna terapię tam spędził 5 dni dawał sobie świetnie radę mimo tego całego bałaganu w jego serduszku. Potem został przewieziony do CZD w Międzylesiu tam po cewnikowaniu serca usłyszeliśmy: „ na chwilę obecną dziecko jest NIEOPERACYJNE trzeba dać mu trochę czasu może tętnice urosną na tyle że będzie można operować bo przecież nie da się zrobić czegoś z niczego”

Po 10 dniach obserwacji wypisali nas do domu, mieliśmy czekać obserwować i za 4 miesiące znowu zgłosić się na oddział celem sprawdzenia w jakim stanie są tętnice płucne. Kiedy Jaś miał niecałe 4 miesiące trafiliśmy spowrotem na oddział, po serii różnych badań Jasiulek został zakwalifikowany do operacji paliatywnej (ratującej życie do chwili całkowitej korekty), pojawiło się światełko w tunelu radość przeplatała się z ogromnym strachem. Nadszedł ten „wielki dzień” Jaś zjechał na blok, kazali się nam z nim pożegnać i zabrali . Operacja trwała ok 5 godzin i było to nasze najgorsze 5 godzin w życiu. Kiedy wyszedł do nas chirurg i powiedział że wszystko przebiegło z planem i się udało poczuliśmy się jak byśmy narodzili się jeszcze raz. Jednak nasza radość nie trwała długo kiedy to zadzwoniłam na drugi dzień na Oddział IT żeby się dowiedzieć jak czuje się nasz synek usłyszałam: „nie mogę z Panią rozmawiać bo ratuje Pani dziecko...” Podczas próby rozintubowania nagle wszystkie jego parametry zaczęły spadać, krążenie prawie się zatrzymało ale maleńki wrócił zawalczył.

Niestety nasz kochany dzielny chłopczyk nie dawał rady sam oddychać robił to za niego respirator aż przez 5 długich dni. Jednak z dniem nadejścia urodzin męża, Jasiek postanowił zrobić tacie najlepszy prezent i podjął udaną walkę o oddech . Kiedy Jaś skończył pół roku znowu zgłosiliśmy się na oddział po przeprowadzeniu echa serca i cewnikowania oraz tomografii usłyszeliśmy: „ na chwilę obecną dziecko nie kwalifikuje się do operacji trzeba czekać a więc i tym razem czekaliśmy z nadzieją że przy kolejnej hospitalizacji okaże się że jednak można Jasia operować. Niestety pół roku później po powtórzeniu badań usłyszeliśmy:” nie możemy operować operacja teraz przyniosła by więcej szkody niż pożytku dziecko rozwija się dobrze czuje się w miarę dobrze więc czekamy, chcemy jak najdłużej przetrzymać go bez operacji, no chyba że stan dziecka się pogorszy wtedy proszę zgłosić się na izbę...” Jak to? Nic z tego nie rozumieliśmy to mamy czekać aż stan dziecka się pogorszy a jeśli nawet się nie pogorszy to ile mamy go „przetrzymywać”, przecież to poważna wada przez którą nasz kochany synek nie może normalnie żyć bo podczas zwykłych czynności męczy się aż wymiotuje, podczas płaczu sinieje. Na co mamy czekać aż Jaś nie doczeka operacji czy będzie jego stan tak zły że nie przeżyje operacji??? Po konsultacji z innymi lekarzami dowiedzieliśmy się że Jaś nie może jednak zbyt długo czekać bo zajdą nieodwracalne zmiany w jego naczyniach a do tego pojawia się zagrożenie nadciśnienia płucnego. Jaś jest naszym cudownym dzieckiem, MUSI ŻYĆ!!!! jest niezwykle inteligentny jak na swój wiek, świetnie się rozwija mimo tak ciężkiej wady. Bardzo wszyscy go kochamy i nie możemy usiąść i czekać nie wiadomo na co. Nie wiedzieliśmy co mamy dalej począć na szczęście w Krakowie znaleźliśmy profesora który podejmie się operacji Jasia. Operacja będzie bardzo trudna kilko etapowa i wysokiego ryzyka, bardzo się boimy o Jasia dlatego prosimy wszystkich o modlitwę i kciuki za naszego maluszka. Po operacji Jasia czeka długo i kosztowna rehabilitacja dlatego prosimy o wsparcie finansowe dla Jasia.

„ Przyjaciele są jak ciche anioły,które podnoszą nas, kiedy nasze skrzydła zapominają jak latać „

Mały Książe

Pieniążki na leczenie zbieramy oczywiście poprzez fundację :

Pomoc prosimy kierować na konto:

Fundacja Serce Dziecka im Diny Radziwiłłowej

ul. Dereniowa 2/6, 02-776 Warszawa

na rachunek bankowy złotowy,

PL 17 1160 2202 0000 0000 8297 2843

z dopiskiem Jan Stasz

na rachunek bankowy złotowy,

PL 75 1160 2202 0000 0001 4668 1981 -

z dopiskiem Jan Stasz

wpłaty w Euro:

PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272, SWIFT BIGBPLPW.

z dopiskiem Jan Stasz

Prosimy również o przekazanie 1% podatku

numeru KRS Fundacji 0000266644 , a w polu informacji dodatkowych, cel szczegółowy 1% Jan Stasz

Bardzo dziękujemy w imieniu Jasia.