Kajtek - Losy Małego Motyla/ our life with EB

Szczegóły

Utworzono: 7 maja 2014

Ostatnia aktualizacja: 2022-12-07

Kategorie: Społeczność

• Zgłoś

Opis

Mikołajki... każde dziecko z wielką ekscytacją czeka na ten dzień. Kajo również nie mógł wczoraj zasnąć z emocji.

Większość Waszych pociech pobiegła z samego rana sprawdzić swoje buty czy skarpety.

Kajo najpierw musiał przetrwać dwugodzinną zmianę opatrunkow, opatrzoną w okropny bol i cierpienie. Nie jest w stanie wstać z łóżka zaraz po przebudzeniu. Najpierw trzeba poprzekluwac pęcherze, które powstały w nocy i zmienić opatrunki na czyste aby mogły uśmierzac ból w ciągu dnia. Trzeba odłączyć pompę z żywieniem, podać leki i przepłukać PEGa...

Kajtus bardzo często rano opowiada, co by mógł zrobić, gdyby nie to cholerne EB, gdyby nie potrzebował tych wszystkich czynności.

A ja słucham i rozpadam się od środka. Bo to pieprzone EB nie może odpuścić nawet na jeden dzień

Całe szczęście, że Mikołaj się spisał w tym roku

Mogłabym patrzeć godzinami na ten uśmiech

Jesteście oboje niesamowici nie mam słów żeby opisać to jak bardzo Was podziwiam i jak bardzo chciałabym żeby spełniło się Wasze marzenie o życiu bez bólu jestem z Wami całym sercem ! KAJTUŚ jesteś wyjątkowy