Larysa Szulc Potwór W Jej Skórze

Szczegóły

Utworzono: 6 stycznia 2014

Ostatnia aktualizacja: 2022-12-14

Kategorie: Społeczność

• Zgłoś

Opis

Larysa Szulc urodziła się 07.05.2013r w Lesznie Wlkp. Miała 3 miesiące jak zaatakowana została przez Chorobę Werdniga-Hoffmana SMA typu I

Larysa Szulc choruję na chorobę SMA typu I (postać niemowlęca - choroba Werdniga-Hoffmanna) – o najgorszym rokowaniu, objawy widoczne w pierwszych miesiącach; wyróżnia się postać ostrą (typ Ia, czasem określany jako typ 0 - śmierć przed upływem 2 lat) , Przewlekła niewydolność oddechowa.

Laryski Choroba Objawia i Przebiega Bardzo Szybko

osłabienie mięśni szkieletowych, ze względu na brak pobudzenia nerwowego

ograniczona ruchomość

niemożność siadania samodzielnie

niewydolność oddechowa

niewydolność krążenia

podatność na infekcje (najczęściej układu oddechowego).

Larysa w wieku 3 mies. przekazana z oddziału dziecięcego Szpitala Wojewódzkiego w Lesznie Do Specjalistyczny Zespół Opieki nad Matką i Dzieckiem w Poznaniu Szpital Św.Józefa Oddział Anestezjologii i Intensywnej Terapii : Zapalenie Płuc.Ostra niewydolność oddechowa.

Przy przyjęciu: stan ciężki,dziecko transportowane "N" w inkubatorze wentylowane n-CPAP ,ale tachypnoe ok 100/min., tachykardia 160-180/min Nad polami płucnymi cichy szmer oddechowy,osłabiony po stronie lewej.Brak odruchu kaszlowego mimo odsysania. Napięcie mięśni kończyn osłabione-prawie nie rusza kończynami dolnymi, kończyny górne-niewielka ruchomość.Stan zapalny płuc leczono antybiotykami i respiratorem uzyskując szybką poprawę.Próby odłączenia dziecka od respiratora i rozintubowania nieudane-dziecko słabe,oddycha płytko, nie ma odruchu kaszlowego.

Na podstawie objawów klinicznych wysunięto podejrzenie rdzeniowego zaniku mięśni SMA typu I - Chorobę Werdniga-Hoffmana, które potwierdzono badaniami genetycznymi.W związku z tym wykonano u Larysy tracheostomię i założono przezskórną gastrostomię-PEG-a.

Postęp Choroby u Larysy jest bardzo szybki, w chwili obecnej dziecko nie rusza wcale kończynami i wymaga ciągłej wentylacji respiratorem.

Laryskę podłączono pod respirator domowy i wypisano z zaleceniami

1.Wentylacja domowa respiratorem pod opieką Hospicjum Domowego dla Dzieci w Poznaniu

2.Żywienie przez PEG-a (opieka zespołu żywieniowego)

3.Podawanie leków do PEG-a

4.Opieka lekarza rodzinnego

5.Wymiana PEG-a

Dla spowolnienia choroby niezbędna jest kosztowna rechabilitacja. Potrzebny jest również specjalny podłączony do respiratora wózek ,który umożliwi sprawne przemieszczenie dziewczynki.

Rodziny nie stać na pokrycie wszytkich kosztów związanych z leczeniem.

Zwracamy się do wszystkich osób z prośbą o pomoc. potrzebne są również artykuły medyczne (pieluchy,strzykawki) oraz artykuły spożywcze i higieniczne dla niemowląt je zupki,mleko Bebiko 2, deserki wszystko musi być dobrze zmiksowane żeby mogło przejść przez PEG-a.

Należymy Do Fundacji Osobom Niepełnosprawnym

" SŁONECZKO"

http://fundacja-sloneczko.pl/frame/pokaz_opis.php?ida=502/S

Stawnica 33 77-400 Złotów

nr konta - 8989 4400 0300 0020 8820 0000 10

502/S Larysa Szulc -darowizna

KRS 0000186434

1% PODATKU

dane do paczki:

Larysa Szulc

ul:Niepodległosci 53/7

64-100 Leszno

Więcej Informacji udzielę pod nr telefonu : Beata Szulc tel kontaktowy-725 174 682

NR kontaktowy:725174682

. Schorzenie:

Laryska w wieku 3miesiecy zachorowala na nieuleczalna chorobe Werdninga-hoffmana obiawia sie to rdzeniowym zanikiem miesńi (SMA1)Laryska nigdy niebedzie chodzila ani mówiła będzie dzieckiem leżącym po przez kosztowną i długą rechabilitację możemy spowolnić jej chorobe Bardzo proszę o pomoc dla niej