majaprzegalinska.pl

Szczegóły

Utworzono: 21 listopada 2013

Ostatnia aktualizacja: 2022-11-25

Kategorie: Organizacja non profit

• Zgłoś

Opis

Strona Wsparcia Dla Mai chorej na SMA

Witam, wszystkich zainteresowanych i dziękuję za odwiedzenie strony która, mam nadzieję, pomoże mojej kochanej córeczce.

Maja do tej pory była bardzo pogodnym dzieckiem, szybko się rozwijała, wszędzie jej było pełno,a jej malutkie rączki musiały zbadać każdą rzecz która znalazła się w ich zasięgu, uśmiech nie znikał z jej buzi.

Nikt nie spodziewał się, że szczęście naszego domowego ogniska zburzy podstępny wróg, wróg który próbuje zabrać nam nasze dziecko - SMA (rdzeniowy zanik mięśni).

Na chwilę obecną Maja potrafi usiąść jedynie z naszą pomocą, jej sposobem przemieszczenia stało się turlanie odpychając się główką od dywanu.

Pierwsze podejrzenia pojawiły się kiedy Majeczka miała pół roku, na tym etapie zatrzymał się jej rozwój fizyczny.

W jedenastym miesiącu życia nasz niepokój coraz bardziej narastał, jednakże na licznych wizytach u pediatrów byliśmy zbywani diagnozą, iż nic złego z naszym dzieckiem się nie dzieje.

W końcu wędrując od lekarza do lekarza, trafiliśmy na pierwszą kompetentną osobę, która postawiła nas przed tym strasznym podejrzeniem - SMA.

W tym czasie, zgodnie z zalecaniami, rozpoczęliśmy rehabilitację Naszego Słońca, jednak pomimo upływu trzech miesięcy intensywnych ćwiczeń efekty były znikome.

Podczas badań w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie lekarze pozbawili na wszelkich złudzeń - nasza kochana córka jest nieuleczalnie chora.

Na dzień dzisiejszy czekamy na kolejną wizytę która ma się odbyć za miesiąc, wtedy też, po wynikach badań DNA, dowiemy się w jak zaawansowanym stadium jest choroba.

Pomimo wielkiego nieszczęścia jakie nas spotkało staramy się jednak nie poddawać, wiemy i wierzymy, iż dzięki wspólnym siłom oraz pomocy innych ludzi będziemy mogli jak najskuteczniej walczyć z chorobą.

Dlatego też jeśli jesteście w stanie w jakikolwiek sposób nam pomóc, podzielić się informacjami czy też własnymi doświadczeniami z tą chorobą to proszę Was nie przechodźcie obojętnie.